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| Foto: Reprodução/Freepik |
O Governo do Estado oficializou, na edição do Diário Oficial do Estado (DOE) desta sexta-feira (16), a criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR). O documento tem como objetivo assegurar atenção integral, prioridade no atendimento e acesso facilitado a serviços públicos e privados em todo o território potiguar.
Pela nova legislação, classifica-se como doença rara aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, marcada pela baixa prevalência e por alta complexidade no diagnóstico e tratamento, seguindo parâmetros do Ministério da Saúde. O estado do Rio Grande do Norte possui relevância nacional no tema devido à concentração de patologias específicas, a exemplo da Síndrome de Berardinelli, da Síndrome de Spoan, identificada inicialmente no município de Serrinha dos Pintos, e de casos de Mucopolissacaridose.
Cadastro estadual e facilidades tecnológicas
Além da emissão do documento, a lei autoriza a implantação de um cadastro estadual voltado a reunir dados sobre os pacientes. O banco de dados funcionará como subsídio para o planejamento de políticas públicas em saúde, estruturação de redes de atendimento especializado e formulação de estudos epidemiológicos, respeitando as normas de sigilo.
A CIPDR contará com um sistema digital integrado, como QR Code, permitindo consulta rápida a informações médicas vitais em cenários de urgência. Entre os dados incorporados ao perfil estão:
Nome completo, CPF e identificação civil;
Fotografia e histórico médico essencial;
Listagem de medicamentos contínuos;
Alergias e restrições clínicas;
Telefones de contatos para emergências.
A gestão e o manuseio dessas informações obedecerão estritamente às diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), garantindo a segurança dos registros dos pacientes.
Garantias de atendimento
A posse da carteira garante prioridade e atendimento humanizado em repartições públicas e privadas, com ênfase nos setores de saúde, educação e assistência social. Para viabilizar a ampla divulgação da medida e o treinamento de equipes de atendimento, o Poder Executivo poderá firmar parcerias estratégicas com órgãos públicos, entidades civis e instituições privadas.
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