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| O Hospital Universitário Onofre Lopes, em Natal, é o serviço de referência habilitado para aplicação da terapia gênica |
O Sistema Único de Saúde (SUS) começou a oferecer o zolgensma, terapia gênica indicada para o tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, por meio da rede pública. O Brasil é o sexto país no mundo a disponibilizar o medicamento em sistemas públicos de saúde.
A primeira aplicação simultânea foi realizada no dia 14 de maio em duas unidades hospitalares: o Hospital da Criança José Alencar, em Brasília, e o Hospital Maria Lucinda, em Recife. O medicamento é considerado um dos mais caros do mundo, com valor estimado em R$ 7 milhões por dose única.
A inclusão do zolgensma ao SUS foi viabilizada por meio de um modelo inédito de Acordo de Compartilhamento de Risco. De acordo com os termos, o pagamento ao fabricante será feito em etapas, atrelado à eficácia clínica do tratamento. A estratégia permitiu ao Brasil adquirir o medicamento pelo menor preço registrado no mercado internacional.
A terapia é destinada exclusivamente a crianças com até seis meses de idade diagnosticadas com AME tipo 1, que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. A seleção dos pacientes ocorre com base nos critérios estabelecidos pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da doença.
No Rio Grande do Norte, o Hospital Universitário Onofre Lopes, em Natal, é o serviço de referência habilitado para aplicação da terapia gênica e acompanhamento de pacientes com doenças raras. O estado está entre os 14 que já possuem unidades capacitadas, incluindo também Alagoas, Ceará, Goiás, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e o Distrito Federal.
Famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS para avaliação médica. Caso a criança atenda aos critérios clínicos, a solicitação do medicamento será encaminhada conforme os trâmites do Ministério da Saúde. Para estados ainda sem centros habilitados, o governo federal garante passagens e hospedagem para o paciente e um acompanhante.
A expectativa do Ministério da Saúde é atender 137 crianças nos dois primeiros anos de incorporação da terapia. Até o momento, 15 pedidos foram protocolados e estão em análise. Pacientes que recebem o zolgensma serão acompanhados clinicamente até os cinco anos de idade.
Além do zolgensma, o SUS também oferece outras opções terapêuticas para a AME, como nusinersena e risdiplam, de uso contínuo. No entanto, o zolgensma é administrado em dose única e dispensa tratamentos adicionais.
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Saúde
